Wie kann sich Multiple Sklerose auf Sexualität & Intimität auswirken? - Und was die Ergotherapie tun kann

Sophia @ coitoergosum
15. Mai
7 Min. Lesezeit

„Ich bin eine Frau, ich möchte auch sexy sein“, sagt die junge Frau im Rollstuhl, die in die Kamera guckt - davor ging es um ihre Blase, die manchmal "nicht so ganz mitspiele" - und die sich in einer anderen Szene die Wimpern tuscht.

Es sind Szenen aus der 37° Doku über Multiple Sklerose, die mich lange nicht loslassen werden. Eigentlich nur ein kurzer Satz, ein paar Worte aber doch so viel mehr und so alltäglich – vermutlich nachvollziehbar, dass das mein Ergo-Herz höher schlagen lässt.

Ich denke, dass das auch einer der Gründe ist, warum mir der Bereich so wichtig ist: Sexualität & Intimität ist so viel mehr als Sex. Sie ist so nah am Alltag und wird dennoch so selten angesprochen. Besonders im Gesundheitswesen, wird sie, für mein Empfinden, gerne als Luxus und „add on“ betrachtet und im Zweifel als etwas abgetan, worum man sich eben wenn dann mal kümmern könnte, wenn „der Rest auch wieder funktioniert.“ Eine Haltung, die man sich vermutlich besonders dann erlauben kann, wenn man selbst nicht betroffen ist – sag ich jetzt einfach mal so. Dabei ist sie untrennbar mit unserer Identität verwoben, damit wer wir sind, wie wir uns fühlen und wie wir uns erleben.

Multiple Sklerose oder auch: Die Krankheit mit den 100 Gesichtern

Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems. Sie wird meist im jungen Erwachsenenalter zwischen 17-40 Jahren diagnostiziert. In Deutschland leben rund 280.000 Menschen mit Multiple Sklerose, weltweit sind es ca. 2 Millionen. Was sie so besonders und herausfordernd macht, ist ihre Unvorhersehbarkeit. Entzündungsherde können an multiplen Stellen im Gehirn und Rückenmark entstehen und dabei die gesamte Bandbreite neurologischer Symptome abdecken: motorische Einschränkungen, Fatigue, kognitive Veränderungen, Sensibilitätsstörungen, Sehprobleme, Schmerzen - und daraus resultierend eben auch Einschränkungen im Bereich der Sexualität & Intimität. Nicht jede Person erlebt dabei dasselbe - kein Verlauf gleicht dem anderen.

Wie Multiple Sklerose auch Sexualität & Intimität beeinflusst - und warum das so komplex ist

Die zuvor beschriebenen neurologischen Symptome können auch die Sexualität & Intimität beeinträchtigen. In der Forschung wird zwischen drei Arten von sexuellen Funktionsstörungen bei Multipler Sklerose unterschieden, die verdeutlichen, wie vielschichtig das Thema ist:

Primäre Störungen entstehen direkt durch die neurologischen Veränderungen der Erkrankung. Dazu gehören z.B.:
- veränderte Sensibilität im Genitalbereich
- reduzierte Lubrikation
- Schwierigkeiten mit Orgasmus oder Erektion
- veränderte Libido

Sekundäre Störungen entstehen indirekt, also durch andere Symptome der Multiplen Sklerose, wie z.B. Fatigue: Wenn der Körper schon beim Frühstück an seine Grenzen kommt, ist Sexualität & Intimität im direkten Sinne schwer initiierbar.
Ebenfalls dazu zählen können:
- Spastiken
- Muskelschwäche
- Schmerzen
- Blaseninkontinenz - die zudem oft mit großer Scham verbunden ist
Tertiäre Störungen entstehen z.B. auf
- psychologischer, emotionaler und sozialer Ebene
- Depressionen, Ängste, ein verändertes Körperbild, veränderte Rollen in der Partnerschaft - all dies kann sich, so wie auch auf sämtliche andere Lebensbereiche, auch auf die Sexualität & Intimität auswirken.

Diese drei Ebenen hängen zusammen, beeinflussen sich gegenseitig und erfordern einen ganzheitlichen Blick. Einen Blick also, den die Ergotherapie bereits von sich aus mitbringt.

Multiple Sklerose - Einmal in Zahlen

Von Störungen der Sexualität & Intimität sind dabei betroffen:

40-80% der erkrankten Frauen
50-90% der an MS erkrankten Männer

Das ist keine Randnotiz, sondern je nach Quelle mindestens jede 2. Person - auf jeden Fall aber die meisten Menschen, die mit Multipler Sklerose leben. Und trotzdem:

94% Prozent dieser Menschen wurden von Behandelnden noch nie danach gefragt - obwohl zwischen 29% und 68% bereit wären, darüber zu sprechen und sich die Hälfte sogar wünscht, dass das Thema von der behandelnden Person angesprochen wird.

Die Zahlen sprechen eine eindeutige Sprache: Das Schweigen kommt nicht von den Betroffenen.

Was Ergotherapie bei Mulitpler Sklerose leisten kann

Obwohl die Ergotherapie ihre Klient*innen durch eine ganzheitliche und betätigungsorientierte Brille betrachtet, wurde sie in der Leitlinie der AWMF lange Zeit nicht erwähnt – zumindest war das noch der Fall, als ich vor knapp zwei Jahren meine Hausarbeit zu genau diesem Thema geschrieben habe. Dies scheint sich mittlerweile allerdings geändert zu haben: Ergotherapie wird in der Leitlinie in Kombination mit „Störungen der Sexualität" nun als ergänzende Therapiemöglichkeit aufgezählt. Für die Sichtbarkeit unseres Berufs und für die Menschen, die wir begleiten, sind das wirklich wunderbare Neuigkeiten.

Kurzer, aber wichtiger (!) Disclaimer: Es ist & bleibt ein sensibles Thema, vor der Thematisierung gehört sich Erlaubnis seitens der Klient*innen eingeholt, intensiv mit Thematik auseinandergesetzt und am besten fortgebildet :) Zudem gilt auch für die Therapierenden: Nicht jede*r fühlt sich mit dem Thema wohl und das ist auch absolut in Ordnung so.

Als Ergotherapeut*innen bringen wir bereits viel von dem benötigten Wissen mit und müssen das Rad gar nicht neu erfinden:

Die Aufgaben und Interventionsmöglichkeiten im Bereich Sexualität & Intimität sind vielfältig und müssen, wie sonst auch, individuell an die Klient*innen angepasst werden. Ergotherapeut*innen können eine beratende und begleitende Rolle einnehmen und es kann auf verschiedene therapeutische Ansätze wie den edukativen, restitutiven oder kompensatorischen Ansatz zurückgegriffen werden.

Was ergotherapeutische Arbeit im Kontext MS und Sexualität konkret bedeuten kann:

Energie- und Fatigue-Management: Wann ist der beste Zeitpunkt für Intimität? Wie lässt sich Energie einteilen? Wir arbeiten damit ohnehin - nur eben nicht immer mit diesem expliziten Fokus.
Positionierung und Hilfsmittelberatung: Muskelschwäche, Spastiken und Schmerzen erschweren bestimmte Positionen. Es gibt Hilfsmittel, Lagerungsmöglichkeiten, kreative Lösungen - und wir kennen sie.
Sensibilitätstraining: Bei veränderten Empfindungen im Körper kann gezieltes Training unterstützen.
Körperbild und Selbstwirksamkeit: Das Erleben des eigenen Körpers verändert sich mit Multipler Sklerose. Wer sich in seinem Körper nicht zuhause fühlt, erlebt Sexualität & Intimität anders. Hier können wir in der Entwicklung eines neuen Körperbildes begleiten und dabei unterstützen das Selbstvertrauen zu stärken.
Kommunikation und Partnerschaft: Veränderungen können sich auch auf Beziehungen und Partner*innen auswirken und Rollen können sich verschieben: Kommunikationstraining und edukative Ansätze können helfen.
Psychoedukation: Informieren, entlasten, normalisieren. Wissen darüber, was Multiple Sklerose mit dem Körper macht und was das genau nicht über den Menschen aussagt, kann enorm entlastend sein.
Verweisungskompetenz: Wir müssen nicht alles selbst können. Aber wir müssen wissen, wann und wohin wir weiterleiten.

Das Ziel ist dabei nicht die „perfekte körperliche Reaktion". Das Ziel ist, dass Menschen ihre Sexualität & Intimität selbstbestimmt ausleben können. Also so, wie es sich für sie stimmig anfühlt.

Wimperntusche, Ergotherapie, Intimität & Multiple Sklerose

Zurück zu der beschriebenen Anfangsszene. Was mich so bewegt hat, war nicht nur die Aussage an sich. Es war auch die Selbstverständlichkeit, mit der sie fiel. Das Lachen dabei. Das „natürlich will ich das - wer würde das nicht wollen?", was ich zumindest auch darein interpretiere.

Wobei das „natürlich will ich das" und das „wer würde das nicht wollen" für mich zwei Knackpunkte darstellen, die reflektiert gehören:

Nicht jede Person, die zu mir kommt, möchte über Sexualität & Intimität sprechen und das ist mehr als in Ordnung. Ob das Thema vertieft wird, bestimmt die Person mir gegenüber.
Sie bestimmt ebenfalls, was genau besprochen wird und was Sexualität & Intimität im konkreten Kontext bedeutet.

Ich habe das Gefühl, dass viele Menschen beim Thema Sexualität erstmal an Sex denken. Das ist verständlich, wenn man sich anschaut, in was für einer Gesellschaft wir aufgewachsen sind. Wie diese den Begriff Sex(ualität) aufgeladen hat, kann dabei durchaus kritisch hinterfragt werden … eine wärmste persönliche Empfehlung an dieser Stelle: Das Buch "Don't Give a Fu*ck" von Beate Absalon.

Unabhängig davon bleiben Sexualität & Intimität Betätigungen. Und was sie für den einzelnen Menschen bedeuten, entscheidet allein der Mensch selbst. Das Ziel ist also nie „Wie komme ich wieder zu Sex" und schon gar nicht zu einer bestimmten Form davon. „Sexy fühlen" wollen und Wimperntusche benutzen hat beispielsweise recht wenig und eigentlich gar nichts mit (penetrativem) Geschlechtsverkehr zu tun und ist daher in meinen Augen ein sehr schönes Beispiel.

Sexualität & Intimität ist ein Lebensbereich wie jeder andere, wie Arbeit, Selbstversorgung, Freizeit. Kein Bonus, kein Luxus, keine Nebensache. Und genau deshalb gehört sie in die Ergotherapie - als selbstverständlicher Teil einer ganzheitlichen Behandlung.

Die beschriebenen Interventionsmöglichkeiten, wie edukative Maßnahmen, Hilfsmittelberatung, symptombezogene Behandlung, Kompensationsstrategien etc. gehören in Bezug auf andere Lebensbereiche bereits zum Berufsalltag der ergotherapeutischen Praxis. Menschen mit Multipler Sklerose, die sich fragen, ob das was sie erleben normal ist, ob es Hilfe gibt, ob sie überhaupt fragen dürfen gibt es ebenfalls schon heute - und sie sollten damit nicht allein gelassen werden.

Als Voraussetzung würde ich allerdings beschreiben, dass die aufgeführten Interventionen begründet und reflektiert durchgeführt werden und die Therapeut*Innen über die entsprechenden Kompetenzen verfügen müssen.

Du möchtest lernen, über sexuelle Gesundheitsthemen zu sprechen und diese zu behandeln? Dann komm gern zur Fortbildung zum:zur Fachtherapeut:in für sexuelle Gesundheit - 11 Tage in Berlin und online.

Über die Referentinnen

Katja Stolte, B.Sc. Ergotherapeutin Katja verbindet ergotherapeutisches Fachwissen mit einem tiefen Verständnis für Sexualität als Betätigungsfeld. In ihrer Arbeit setzt sie sich dafür ein, dass Sexualität in der Ergotherapie den Stellenwert bekommt, den sie verdient — in der Praxis, in der Fortbildung und in der Fachdiskussion.

Ann-Kathrin Foß, Beckenboden-Physiotherapeutin Ann-Kathrin ist spezialisiert auf Beckenbodentherapie und bringt aus ihrer physiotherapeutischen Praxis täglich die Erfahrung mit, wie eng Körper, Sexualität und Wohlbefinden miteinander verbunden sind.

Gemeinsam leiten sie außerdem die 11-tägige Fortbildung zur Fachtherapeut:in für sexuelle Gesundheit — für alle, die nach diesem Einstieg tiefer einsteigen möchten.

Quellen

Bronner G et al. (2010): Female sexuality in multiple sclerosis: the multidimensional nature oft he problem and the intervention. In: Acta Neurol Scand: 121: 289-301

Dangl H, Steinlin Egli R (2020): Multiple Sklerose. In: Habermannn C, Kolster F (Hg); Ergotherapie im Arbeitsfeld Neurologie. Stuttgart: Georg Thieme Verlag, 287-321

DGN (2023): Diagnose und therapie der Multiple Sklerose, Neuromyelitis-opticaSpektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen. Hg: Kommission Leitlinien der Deutschen Gesellschaft Neurologie. Federführend: Prof. Dr. Hemmer, B. Publiziert bei: AWMF online, https://register.awmf.org, zuletzt aufgerufen am: 13.05.2036

Gaviara Carrillo M et al. (2022): Tools for comprehensive evaluation of sexual function in patient with multipe sclerosis. In: Neurologia. 38(3): 197-205.

Ghasemi V et al. (2019): Prevalence dimensions, and predictor factors of sexual dysfunction in women of Iran Multiple Sclerosis Society: a cross-sectional study. In: Neurological Sciences Springer

Guo Z et al. (2012): Multiple sclerosis and sexual dysfunction. In: Asian Journal of Andrology 14, 530-535

Henze T et al. (2017): Neues zur symptomatischen MS-Therapie: Störungen der Sexualfunktionen und der Augenbewegungen. In: Springer Medizin Verlag GmbH

Stolte K (2022): Sexualität in der Ergotherapie. In: praxis ergotherapie 2, 89-94

Stolte K (B) (2022): Souverän mit dem Tabuthema umgehen lernen. In: ET Reha 4, Hg. DVE, 20-42

Polat Dunya C et al. (2019): Systematic review of prevalence, symptomatology and management options of sexual dysfunction in women with multiple sclerosis. In: Neurourology and Urodynamics, 1-13

Katja Stolte Coitoergosum Fortbildung Ergotherapie

Ich bin Katja, Ergotherapeutin B.Sc. mit Fachpraxis für psychische und sexuelle

Gesundheit in Berlin. Ich begleite Therapeut:innen dabei, Sexualität professionell in ihren Arbeitsalltag zu integrieren — in der Praxis, in Fortbildungen und in der Supervision.

Außerdem biete ich Vorträge und Workshops für Praxen und Kliniken an.

Wenn Du mehr über meine Arbeit erfahren kannst, hör auch gern in meinen Podcast coitoergosum rein.